Resilienza a domicilio: presentazione dei risultati
Siamo felici di annunciare che venerdì 12 marzo alle ore 11.00 si terrà la presentazione dei risultati del progetto “Resilienza a domicilio”. Racconteremo lo svolgimento e l’impatto del progetto sperimentale di sostegno psicologico a domicilio per dieci famiglie salentine colpite dalla SLA, che abbiamo sviluppato a cavallo del 2019/2020 grazie al finanziamento della Regione Puglia (Avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A) e [...]
Umanità. La storia di Maria e di Marianna
La storia di Maria, colpita da SLA e di sua figlia Marianna, utenti del progetto "Resilienza a domicilio" - raccolta da Raffaella Arnesano. --- Raggiunsi mamma Maria alla morte di mio padre e mi accorsi che il tono della sua voce era diverso; per gli altri quel tono era dettato dal lutto ma, dentro di me, un piccolo campanello di allarme mi spingeva a [...]
SLA e scelta terapeutica: fondamentale supportare il paziente
Intervista a MARISTELLA TAURINO Psicologa – Psicoterapeuta ad orientamento Psicoanalitico con certificazione SIPO di Psico-oncologa di I° livello e con esperienza in Cure Palliative. Dott.ssa come si può sostenere il paziente nella scelta terapeutica per la SLA? È sicuramente essenziale iniziare dal farsi carico degli aspetti emotivi, dei vissuti, che il paziente e i suoi cari si trovano ad affrontare fin dal sospetto diagnostico della [...]
Una vita con la SLA
Testimonianza di A. donna colpita da SLA, che ha usufruito del progetto "Resilienza a domicilio". La SLA fa parte della mia vita da sempre, la familiarità a questa patologia ci perseguita da generazioni; ho visto ammalarsi zii e cugini, poi il mio papà ed ora tocca a me. Quando la malattia colpì mio padre il dolore fu grande, e sapevamo cosa gli sarebbe accaduto [...]
Emergenza Coronavirus e SLA: non lasciamo sole le famiglie.
Intervista a: Barbara Santini - Psicoterapeuta esperta in patologie neurodegenerative Dott.ssa come vivono la situazione “coronavirus” le famiglie con pazienti affetti da SLA? Quello che posso restituire dalla mia esperienza è che ci sono due tipologie di famiglie: una che decide volontariamente di prendersi totalmente in carico il parente malato di SLA, riducendo drasticamente tutto il personale che ruota attorno alla patologia e l’altra [...]
Amelia e il suo papà
La piccola di casa, la “cocca di papà”, questa era Amelia per il suo papà, questa ero io con lui. Quante volte mi sono sentita “messa alle strette” dalla sua importante presenza, dalla sua personalità solida e avvolgente. Se io avevo un problema lui veniva a darmi una mano, sempre e nonostante i rimproveri di mia madre che considerava quelle attenzioni poco educative; ma [...]
Sostegno psicologico e SLA, un binomio imprescindibile.
Intervista a Elisabetta Bertoglio, psicologa, psicoterapeuta e supervisor del progetto “Resilienza a Domicilio” Dott.ssa quanto è importante per una persona affetta da SLA ricevere il supporto psicologico fin dal momento della diagnosi della patologia? Penso che questo sia un punto fondamentale. L’inizio di un percorso così difficile e doloroso è sicuramente un momento di frattura importante. Sono fermamente convinta che in quel momento il [...]
“MI MANCA LA TUA VOCE”: da figlia a Caregiver
Il racconto di Stefania e Mamma Lella di Raffaella Arnesano Capii che qualcosa non andava per il verso giusto quando una mattina feci una video chiamata alla mia mamma e lei “mi sembrò strana”; aveva un modo di parlare rallentato, una voce sottile che non le apparteneva affatto, ovviamente in quel momento superai quella sensazione ripromettendomi però di capirne di più. Passò del tempo [...]
La S.L.A.: dalla diagnosi alla presa in carico del paziente
Intervista a Fernando de Paolis, Neurologo territoriale presso il Distretto Socio Sanitario Galatina. Dottore che cos’è la SLA? La S.L.A. – Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa del sistema nervoso centrale e periferico. Appartiene ad un gruppo di patologie caratterizzate dalla progressiva degenerazione e morte selettiva di quel tipo particolare di cellule nervose (neuroni) che hanno l’esclusiva finalità di attivare i muscoli e [...]
Giorgia e la sua storia con la SLA
Gaetano ha avuto l’esordio di SLA a 38 anni, fino ad allora era un poliziotto del nucleo della polizia scientifica che, dopo 20 anni di carriera in giro per l’Italia, aveva finalmente avuto il trasferimento nella sua amata terra, il Salento. Era lì che avremmo cresciuto le nostre due bimbe e vissuto la nostra vita. Tutto trascorreva in serenità e con la nostra proverbiale [...]