Dal momento in cui Gaetano si è prodigato per realizzare il progetto “IO POSSO”, ha incontrato spesso esponenti delle istituzioni politiche e sanitarie, sia per raccontare della spiaggia accessibile, sia per sollecitare maggiori provvedimenti concreti a supporto delle famiglie colpite da gravi malattie o forme di disabilità. In molti assicuravano il proprio impegno, promettendo “presto” azioni a supporto, ma Gaetano non si accontentava delle dichiarazioni e ricordava a tutti: “Il tempo della politica non è quello di noi malati di SLA”. Cosa intendeva?

La mancanza di una terapia per la SLA (come per altre malattie) costringe chi ne è colpito a vedere davanti a sé solo pochi anni di vita e a dover fare i conti con il tempo rimasto: il futuro è troppo incerto e non c’è istante da perdere. In questa prospettiva, parlare di un generico “domani” può suonare beffardo e non si è disposti ad accettare promesse vaghe. Quanti mesi ci vogliono per ottenere un sollevatore in casa prima che il caregiver comprometta la propria colonna vertebrale? Quante ore di assistenza domiciliare possono essere assicurate prima che sorgano piaghe da decubito? Quando sarà possibile avere accesso all’assegno di cura?

L’impegno per organizzare servizi istituzionali e sanitari più efficienti non è un capriccio o la rincorsa ad una banale performance produttiva: è una questione di giustizia sociale perché incide sulla vita di chi è stato già fermato da una malattia e paga sulla propria pelle, a carissimo prezzo, le conseguenze di ogni ritardo e lungaggine burocratica.

Com’è paradossale “il tempo di noi malati”: in un mondo che corre, per una persona tetraplegica bloccata nel suo letto il tempo sembra essersi fermato; eppure, per quella stessa persona, le lancette della vita stanno correndo più veloci e ogni ritardo dei servizi di cura diventa un ingiustificabile immobilismo che toglie vita e dignità.