La storia della nostra associazione è intrecciata strettamente a quella personale di Gaetano Fuso, che nel 2014 aveva scoperto di essere stato colpito dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.). Insieme a lui e a tutti i nostri ospiti colpiti da malattie neurodegenerative, spesso senza cura, abbiamo capito quanto sia importante supportare la ricerca scientifica. Ma per poter un giorno trovare una cura medica adeguata, è necessario dapprima comprendere i meccanismi biologici (ancora oscuri) alla base di tali malattie. È per questo che siamo coinvolti in un progetto di ricerca scientifica teso allo sviluppo di una terapia genica per le forme di SLA dovute a mutazioni nel gene TARDBP.
Si tratta di un progetto complesso, che necessita di competenze avanzate e lavoro di rete, ecco perché viene sviluppato con importanti partner del mondo sanitario e scientifico: Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Unisalento, Università di Palermo, Unicalabria, Cnr Nanotec, Ospedale San Raffaele, ASL Lecce, Ircss Mendel Roma e Columbia University di New York.
Dopo la pubblicazione di alcuni paper scientifici (vedi link in fondo), il lavoro prosegue lontano dai riflettori, com’è giusto che sia per garantire la serietà dello studio e la privacy dei soggetti coinvolti, ma al tempo stesso con il massimo dell’attenzione, per arrivare quanto prima ad una terapia genica che possa bloccare l’avanzamento della malattia nelle persone affette da SLA, o addirittura di evitarne l’insorgenza in persone portatrici della mutazione e ancora asintomatiche.
Mentre la ricerca tende al futuro, resta il presente delle tante persone già malate, cui devono essere garantiti tutti i diritti ad un’esistenza dignitosa, servizi medici adeguati e un ambiente inclusivo. Perché anche se una cura ancora non c’è, il “prendersi cura” non deve mancare mai.
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