Uno slancio enorme verso la vita nonostante tutto e tutti…Questo ci racconta Marco Sguaitzer regalando a IOPOSSO una traccia indelebile di un cammino sempre in salita in cui la malattia è attore protagonista ma a vincere l’Oscar è la sua spalla, la mente che non molla mai e si ribella come nel titolo del suo libro in cui trasforma l’acronimo di Sclerosi Laterale Amiotrofica, in una sfida “Senza Limite Alcuno”.

L’articolo che segue ci racconta di Marco in una delle sue storie di quotidianità…

Immobilità e silenzi.  di Marco Sguaitzer

«Quante volte mi avete sentito lamentare di qualcosa? Nel mio innato senso di ottimismo riesco sempre a vedere il bicchiere mezzo pieno. Se sono giunto fino a questo punto lo debbo in gran parte a ciò…Mai mi fu confessato, ma i due mesetti trascorsi in ospedale quando decidemmo di proseguire la mia Esistenza eseguendo la tracheostomia furono dovuti ad un errore (foro di dimensioni esagerate), tanto che, pochi giorni dopo, mi ri-operarono per ridurlo.

Ma sino ad ora ve l’avevo mai detto? Dovuto a questo problemino, le che mi costringono, quasi annualmente, ad un’intervento per cauterizzare le stesse. Il che sottintende una settimanina di degenza ospedaliera.

Ogni quaranta giorni, una equipe medica viene a domicilio, e sostituisce la cannula in plastica sita in gola. Unico dolore (lancinante, peraltro) di una malattia tanto indolore quanto devastante per la mente. La troupe medica valuta le condizioni della gola e, quando il cambio provoca sangue eccessivo, decidono per l’operazione, causando la mia immensa gioia (!). Dunque, lunedì sono entrato in ospedale, ingresso previsto da giorni per un piccolo intervento al buco tracheostomico.  Ormai (ahimè), in Pneumologia (primo piano) sono di casa. Conosco tutti, dal Primario, ai Medici, agli infermieri. Una seconda famiglia, felice di vedermi (io un pò meno) e pronta a coccolarmi. Vorrei poter dire lo stesso del reparto Chirurgico, piano terzo.  Tempo addietro ebbi problemi di menischi e legamenti delle ginocchia. Li pensavo problemi enormi…Comunque, conobbi personalmente i dottori che mi visitarono, con qualcuno sono tuttora amico.

Ciò per dire che, conversando, è decisamente facile stabilire e mantenere rapporti personali. Ora, il mutismo mi crea qualche problema… Sebbene realizzi quanto imprescindibile sia il detto: -Non c è peggior sordo di chi non voglia ascoltare-.

Mercoledì pomeriggio l’intervento pianificato. I barellieri mi portano, attraverso un dedalo di porte, curve ed infiniti corridoi, alla sala operatoria. Ad Aiste, ovviamente, all’ingresso del reparto viene impedito di proseguire.  Lo ritengo corretto nella maggior parte dei casi. Ma io sono muto ed immobile, che ne sanno dottori ed infermiere che le mie strizzatine d’occhi significano un Sì ed immobilità pupillare un no?

(cara) ministra Lorenzin, non credi che meritiamo un -interprete- in sala operatoria, vestito esattamente come infermieri e medici, e defilato in un angolino, per non disturbare?

Ma torniamo a noi.

Appena l’anestesista vede i barellieri, esclama: -ci sono due urgenze. Appena finiamo questo (paziente? coso? pacco?), portatemi il Tizio e riportate questo (coso, ho capito) al reparto. Se il buongiorno si vede dal mattino…

Mi innervosisco, ma non dico nulla (ah,ah). Una volta in sala operatoria l’anestesista, ammettendo di tifare Napoli, conferma di esser deluso per la sconfitta (Napoli 0 – Inter 2, ndr). Da interista, sogghigno, ancora non sapendo…Bisogna ora trasferirmi dal mio lettino al (durissimo) tavolo operatorio. Stranamente, il lavoro più duro viene lasciato alle infermiere. Direi la mia, ma taccio. L’ovvio accade (ma và, ve l’avevo detto, io!) e mi ritrovo in bilico tra lettino e tavolo per alcuni, interminabili, secondi, a mò di salamino, il cui budello è, stranamente, un lenzuolo.Ma riescono a mettermi sul tavolo (Alleluja, esclamo, ma nessuno abbozza un sorriso). Le infermiere mi chiedono se va tutto bene. Strizzo gli occhi, ovviamente non capiscono.

Prima dell’anestesia, l’unico raggio di sole del terzo piano: il viso sorridente di Stefi, non la vedevo da quindici annetti buoni. Penso: la sfiga è finita.

L’anestesia è l’istante che preferisco. L’attimo in cui tutto si fa buio. Credo (spero) sia come il Termine della Vita. D’improvviso non ci sei più. Nessuna sofferenza (tua), semplicemente, un momento sei cosciente, e l’istante successivo passi via. Ci farei un firmone, potessi.

Mi sveglio già nella mia cameretta, penserete…Invece no, come la vedete svegliarsi ancora a operazione in corso, sentire il dottore al lavoro nella tua gola?  Bella sensazione? Un par di ciufoli, unico lato positivo, mi manca l’olfatto, non sarebbe carino sentire odore di carne bruciata, specie se la tua…Nella concitazione (mettetevi nei miei panni) mi accorgo di respirare poco e male.

L’ operazione è terminata e tutti si danno da fare per rendere la sala agibile per il Coso successivo. Dubito si siano resi conto del mio prematuro risveglio. Alla faccia…Guardo l’infermiera alla mia destra, iniziando a strolicare un modo, con gli occhi, per renderla partecipe del mio problemino. Non mi c… una neanche di striscio, impegnata com’è a dialogare amabilmente con una collega.Mi accorgo che stanno per scollegarmi dal respiratore della sala per ricollegarmi al mio fidato respiratore a batteria, di cui è stato portato il cavo di alimentazione, e stranamente se ne è persa ogni traccia. Non sarà finito nella mia gola (domanda, a questo punto, più che lecita)? Decido di concentrarmi sul respiro, mi convinco che va tutto bene, e via.

Tanto stress, tanto sonno. Ho dormito tutto il pomeriggio e la notte. Tutto quì (el poc?).

Non sapevo se scriverlo o meno, ma poi ho pensato di avere anch’io il diritto di lamentarmi un pò…

Oggi si torna a casina, e chi m’ammazza?»

 

«Un uomo senza parola è come un mare senza onde. Un bosco senza alberi. 

Un cielo senza nuvole. E così mi sento io, strumento senza suono.»