Voglio raccontarvi una storia. È la storia di Nemo.
Nemo è un pesciolino vispo, coraggioso e curioso di esplorare l’Oceano immenso, malgrado unapinna atrofica ed un papà, Marvin, troppo apprensivo che vorrebbe tenerlo al riparo da tutti i pericoli del mare aperto, soprattutto dopo che un barracuda, avendo assalito la loro casetta, gli ha portato via la moglie.

Il desiderio di Nemo – avrete capito che il richiamo è al simpatico protagonista del celebre film“Alla ricerca di Nemo”! –  di conoscere quell’universo sconosciuto è irrefrenabile, così come lo è il bisogno di mostrare a se stesso e a suo padre di essere autonomo, capace di cavarsela da solo, nonostante la sua pinna speciale.
Autonomo, già… Quanta autonomia abbiamo? E quanto valore diamo alle nostre quotidiane autonomie? Ai gesti consueti, quelli che ci permettono di sentire che possiamo badare a noi stessi, che possiamo lavarci, vestirci, mangiare, asciugarci i capelli, affettare le patate, abbracciare, afferrare, cogliere, lanciare, accarezzare…  Ai quei gesti che tante volte compiamo col ‘ pilota automatico’ inserito: l’accensione della sigaretta mentre parliamo con un amico; un sorriso sfuggente al figlio, mentre con un’occhiata furtiva sullo smartphone andiamo a caccia degli ultimi aggiornamenti di stato dei nostri amici su facebook ; un frenetico zapping, mentre mastichiamo e deglutiamo cibo senza esserci neanche accorti del sapore, della consistenza, del profumo che ha… .
Ma non sembra anche a voi che, certe volte, si tratti di un’autonomia così distrattamente posseduta, consumata in fretta, senza sentimento, senza consapevolezza, senza prendercene cura?
E quanta autonomia ha un malato affetto da Sla? Quale autonomia? Fisica, mentale, spirituale…? Quale desiderio di autonomia? Quale autonomia possibile?

Il pesce Nemo voleva prendersi la libertà di sentirsi autonomo, nonostante la sua pinna atrofica. Se la voleva prendere tutta quanta questa autonomia, per intero, anche correndo i pericoli dell’ignoto. Partirà da solo per l’Oceano, tra la paura di non farcela e il desiderio di dire «ce l’ho fatta!»
Dai diciamocelo, per quanti non è stato così? Quanti di noi non hanno cominciato una nuova ‘impresa’, professionale, sentimentale, un’avventura un po’ rischiosa, ma eccitante… l’iscrizione ad un corso di studi universitario, una storia d’amore,  un viaggio in sacco a pelo,  una gravidanza, una separazione, un lutto improvviso, una vincita al Lotto… con la paura di non farcela e il desiderio di sentirsi capaci, adeguati, pronti?
E non pensate che, in fondo, sia così anche per chi ha una disabilità?
Non credete che la Vita di un pesce gettato dentro l’acquario da quella brutta stronza bastarda della Sla non sia una nuova ‘ ‘impresa’, vissuta tra la paura e la volontà di non farcela da una parte e la dignità, il desiderio ed il coraggio di trovare un modo nuovo di vivere dall’altra? Il desiderio e la capacità di esercitare l’autonomia possibile, consapevolmente agita, lentamente assaporata? Il Desiderio desiderabile da dentro quell’acquario in cui quella stronza bastarda della Sla ti rinchiude?
… Ma “I pesci non sono fatti per essere rinchiusi.” Anche se “L’acquario ti cambia da dentro.” Così Branchia, un pesce tropicale, che ha vissuto intensamente ogni attimo della Vita, nonostante abbia la medesima disabilità di Nemo, incoraggia il pesciolino dalla pinna atrofica a scappare dall’acquario di un dentista nel quale è finito, dopo essere stato intrappolato da un pescatore subacqueo, mentre navigava in mare aperto. E’ grazie a lui che Nemo trova la fiducia in se stesso, quella fiducia che lo fa sentire di nuovo capace di cavarsela da solo, autonomo… nonostante la sua pinna atrofica. Perché un pesce è un pesce, anche se l’acquario lo ha cambiato da dentro. Un pesce non è fatto per essere rinchiuso. Quando Nemo ha creduto nelle proprie possibilità, ha sentito che il suo desiderio di autonomia si sarebbe potuto realizzare, nonostante la sua pinna atrofica – ne sono certa-  avrà esclamato: “IO POSSO…  anche IO POSSO!”
Il nostro pesciolino Nemo, il nostro specialissimo pesce, Gaetano, rinchiuso da circa un anno nell’acquario dalla Sla, ha esclamato anche lui- ormai molti mesi fa- “IO POSSO”  ed ora… sta per ritornare in mare… con sua moglie Giorgia, le sue figlie Caterina e Francesca, i suoi familiari e i suoi amici, per ammirare da vicino quelle acque limpide e cristalline; per sentirne la salsedine sul corpo, assaporarne il sapore, farsi accarezzare dalla brezza marina.
Il giorno dell’inaugurazione della Terrazza è vicino, molto vicino. Sarà come  liberare tutti i pesci intrappolati nell’acquario da quella brutta stronza bastarda della Sla e restituirli all’ebbra bellezza del mare. Sarà un po’ come un rito collettivo in cui ogni persona sentirà di poter realizzare il suo desiderio desiderabile, nonostante la propria pinna atrofica; in cui potrà affermare  «ce l’ho fatta!, …anch’ ”IO POSSO!” ».
Già. Sarà così. Perché “I pesci non sono fatti per essere rinchiusi.”, anche se l’acquario ti ha cambiato da dentro.  I pesci sono fatti per stare nel mare. Nonostante le pinne atrofiche che ciascuno di loro ha. I pesci sono fatti per prendersi la libertà di andare per mare aperto. Nonostante la paura di non farcela.  Il nostro specialissimo pesce Gaetano l’ ha insegnato, ogni giorno, da qualche mese ormai, a tutti noi. E a voi?
Vi aspettiamo il giorno dell’inaugurazione della Terrazza, il 3 agosto. Usciamo tutti insieme dai nostri acquari, rientriamo nel mare, navighiamo nelle acque profonde nonostante le nostre pinne atrofiche.

Vi aspettiamo per affermare tutti insieme:   «ce l’abbiamo fatta!»

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