Form Utenti SLA

Nome e cognome *

Data di nascita *

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Status *

Sono persona affetta da SLA
Sono familiare convivente di persona affetta da SLA (vedi dichiarazione sostitutiva)
Famiglia colpita da SLA non ancora definita (probabile o possibile)
Famiglia colpita da altre varianti di malattie del motoneurone certificate (es. sclerosi laterale primaria, atrofie muscolari progressive, flail arm/legs syndrome, paralisi bulbare progressiva…)

Stadio della malattia *

come dal documento “Percorso Assistenziale Multidisciplinare per Pazienti affetti da SLA” della Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari (D.M. 07.02.2009) disponibile su http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_minpag_637_documenti_documento_0_fileAllegatoDoc.pdf.

A. DEAMBULAZIONE Autonoma ma rallentata e faticosa; VESTIZIONE Autonoma e completa, ma imprecisa e difficoltosa; SCRITTURA Rallentata e/o imprecisa ma comprensibile; PAROLA Dislalia occasionale, linguaggio comprensibile; ALIMENTAZIONE Disfagia occasionale o sporadica; RESPIRAZIONE Dispnea in attività fisiche moderate; FUNZIONI SFINTERICHE Moderata ritenzione o urgenza alla minzione o defecazione, o rara incontinenza urinaria.
B. DEAMBULAZIONE Rallentata e con necessità di appoggio di sicurezza; VESTIZIONE Non sempre autonoma e con necessità di assistenza occasionale; SCRITTURA Rallentata e imprecisa, talora difficilmente comprensibile; PAROLA Dislalia sub-continua, linguaggio talora difficilmente comprensibile; ALIMENTAZIONE Disfagia con necessità di modificazioni della consistenza della dieta; RESPIRAZIONE Dispnea in attività fisiche minimali (necessita di assistenza ventilatoria intermittente e/o notturna); FUNZIONI SFINTERICHE Frequente incontinenza urinaria e/o fecale.
C. DEAMBULAZIONE Perdita subcompleta della capacità di camminare autonomamente; VESTIZIONE Necessità di assistenza subcontinua; SCRITTURA Perdita della capacità di scrivere a mano; PAROLA Dislalia continua con linguaggio incomprensibile; ALIMENTAZIONE Necessità di nutrizione enterale con gastrostomia; RESPIRAZIONE Dispnea a riposo (necessita di assistenza ventilatoria intermittente e/o notturna); FUNZIONI SFINTERICHE Cateterizzazione urinaria pressoché costante.
D. DEAMBULAZIONE Perdita completa della capacità di camminare; VESTIZIONE Dipendenza totale; SCRITTURA Perdita della capacità di scrivere su tastiera; PAROLA Perdita della verbalizzazione; ALIMENTAZIONE Nutrizione esclusivamente enterale o parenterale; RESPIRAZIONE Dipendenza assoluta dal respiratore; FUNZIONI SFINTERICHE Perdita delle funzioni vescicale e/o intestinale.

Persona per cui si richiede l'assistenza psicologica

Persona colpita dalla malattia
Familiare convivente
Indecisi: lo definiremo nel primo incontro

Dichiarazione sostitutiva *

Documento di identità del compilante *

ISEE 2018 *

Consensi *

Ho letto il testo integrale del bando e lo accetto in ogni sua parte
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