Il racconto di Stefania e Mamma Lella

di Raffaella Arnesano

Capii che qualcosa non andava per il verso giusto quando una mattina feci una video chiamata alla mia mamma e lei “mi sembrò strana”; aveva un modo di parlare rallentato, una voce sottile che non le apparteneva affatto, ovviamente in quel momento superai quella sensazione ripromettendomi però di capirne di più. Passò del tempo e la malattia iniziò a manifestarsi in modo sempre più prepotente, così andammo da un neurologo e iniziammo tutto il percorso per arrivare alla diagnosi: SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA.

SLA, la mia mamma, aveva la SLA e io da infermiera sapevo esattamente cosa le sarebbe accaduto: panico, incredulità, rabbia, impotenza questo è quello che ho provato ricevendo quella sentenza, senza possibilità di fuga. Quanto sarebbe stato importante in quel momento essere sostenuti da una rete di specialisti, essere compresi, presi in carico e portati per mano verso un mondo a dir poco sconosciuto. Nel nostro caso non fu così e la superficialità e la poca comprensione da parte di alcuni medici nel capire il nostro dramma e il nostro essere smarriti recò molto dolore e rabbia; questo in un momento così delicato e umanamente complesso non dovrebbe mai accadere.

Quel giorno di dicembre la mia vita cambiò e io mi trasformai da figlia in caregiver ribaltando radicalmente i ruoli; da quel momento sarei stata io a prendermi cura di mia madre e l’avrei fatto fino alla fine. Mamma Lella è una donna accogliente, a lei piace mangiare e le sue rotondità le porta con fierezza, noi l’amiamo così, sempre pronta a “mettere a tavola” a condividere a coccolarti, sempre pronta a consolarti. Questo suo modo di essere e la sua capacità di costruire relazioni solide con le persone è stato fondamentale anche per affrontare la malattia, noi non siamo mai stati lasciati soli; amici e parenti sono stati dalla nostra parte, insieme a noi, e questa solidarietà fa bene al cuore e aiuta a non sentirsi esclusi in un momento in cui la solitudine spesso bussa alla tua porta e ti fa male.

Sì, è stato doloroso vedere il disastro che ha combinato la malattia sul corpo di mia madre, la sua magrezza la rendeva irriconoscibile; bloccata, immobile, ma sempre cosciente e pronta a comunicarmi in tutti i modi possibili che non sarebbe voluta arrivare ad essere come “farfalla in una teca”: LEI VOLEVA ESSERE LIBERA E EVENTUALMENTE ANCHE ESSERE LIBERATA. Quando ti trovi in quelle condizioni di difficoltà estrema e con una malattia degenerativa così devastante il tema del “Fine Vita” ricorre spesso. Un tema che ha l’urgenza di essere accolto nella società civile, senza pregiudizi e con una grande maturità collettiva. Il mio libro “Mi manca la tua voce” contiene, non a caso, la prefazione di Mina Welby, che con l’Associazione Luca Coscioni persegue con impegno la diffusione di temi come l’autodeterminazione dell’essere umano, le scelte di vita e fine vita.

Il libro è stato realizzato durante la malattia di mia madre ed è nato come una sorta di “diario” della patologia, iniziato non con l’intento di essere pubblicato ma solo per l’effetto terapeutico che la narrazione aveva su di me. Nel tempo ho capito quanto tutto quel materiale umano e informativo raccolto potesse aiutare tante persone che come me si trovano a dover prendersi cura di un malato cronico rinunciando a tutto il resto della loro vita. Il riscontro che sto avendo mi fa comprendere quanto sia grande il bisogno dei caregiver di essere sostenuti e mai lasciati soli. Fortunatamente la mia mamma ha avuto il tempo non solo di seguirmi e darmi consigli durante la stesura del libro ma anche di vederlo pubblicato e questo mi rende sinceramente felice. Oggi continua il mio impegno contro la SLA, soprattutto nel dare sostegno alle persone con famigliari affetti da patologie croniche e degenerative. Il mio obiettivo è di restituire la voce e dunque i pensieri e l’anima di chi questa voce l’ha persa, spesso rubata da una malattia come la SLA.

Stefania Piscopo è autrice del libro “Mi manca la tua voce – Da figlia a caregiver”, edito da La Memoria del Mondo Libreria Editrice.