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BANDO DI SELEZIONE per l’individuazione di

10 FAMIGLIE salentine colpite da SLA
interessate al servizio di psicoterapia a domicilio

L’Associazione 2HE, in partnership con AReSS, ASL Lecce, Ambito di Martano, Città di Calimera, Città di Melendugno, Comune di San Cesario,  promuove il progetto “RESILIENZA A DOMICILIO” realizzato grazie al Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo Settore (art. 72 D.Lgs. . 117/2017) – Avviso 1-2018 PugliaCapitaleSociale 2.0.

Principali scopi del progetto sono:

– sperimentare una moderna assistenza psicologica a domicilio presso un campione di famiglie residenti in provincia di Lecce;

– diffondere tra gli psicoterapeuti salentini le best-practices di assistenza psicologica a domicilio per le famiglie colpite dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica);

– generare empowerment di comunità sulla tematica in oggetto per combattere lo stigma e determinare un clima di inclusione sociale verso i pazienti e i loro familiari.

  1. FINALITÀ

Il presente bando si rivolge alle famiglie salentine colpite dalla SLA che ritengono di aver bisogno di un servizio di assistenza psicoterapeutica a domicilio per il malato di SLA o per un familiare caregiver. Le famiglie selezionate beneficeranno di un percorso gratuito di sette incontri di psicoterapia presso il proprio domicilio, effettuato da un professionista adeguatamente formato.

  1. DESTINATARI

Destinatari del presente bando sono le famiglie:

  • aventi sia residenza che domicilio in provincia di Lecce;
  • conviventi con un familiare affetto da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) definita, in qualunque stadio della malattia, certificata da Centri Clinici Specializzati (Malattie Rare, Centri SLA/Malattie del Motoneurone).

Le candidature di famiglie colpite da SLA non ancora definita (probabile o possibile) o da altre varianti di malattie del motoneurone certificate (es. sclerosi laterale primaria, atrofie muscolari progressive, flail arm/legs syndrome, paralisi bulbare progressiva…) saranno prese in considerazione solo nel caso in cui il numero di candidature regolari non copra tutti i posti in graduatoria.

  1. CANDIDATURE E PRIVACY

Le famiglie interessate dovranno inoltrare la propria candidatura esclusivamente compilando il form di partecipazione on-line cui si accede attraverso la pagina web http://www.ioposso.eu/form-utenti-sla/ entro le ore 23.59 del 30 novembre 2019.

In fase di compilazione, verrà richiesto di allegare:

  • “Dichiarazione sostitutiva della certificazione” riguardante lo stato di salute e il ruolo del familiare caregiver (secondo art. 46, D.P.R. 445 del 28.12.2000) il cui download è disponibile online accedendo da http://www.ioposso.eu/bando-utenti-sla/);
  • copia di un documento di identità del dichiarante in corso di validità;
  • copia dell’ISEE 2018.

In caso di convocazione, le famiglie scelte si impegnano a produrre agli organizzatori entro il 30 novembre adeguata documentazione sanitaria e firma di una copia cartacea del bando. La mancata fornitura della documentazione richiesta comporta l’esclusione dall’elenco dei fruitori e l’aggiornamento della graduatoria.

Nel rispetto della privacy delle famiglie, ad ogni candidatura verrà assegnato un codice alfanumerico e un nome di fantasia che identificheranno in maniera univoca il nucleo familiare in tutto il percorso all’interno del progetto. Alla famiglia utente verrà comunicato il proprio nome cifrato esclusivamente via mail, all’indirizzo che avranno indicato durante la compilazione del form.

La graduatoria pubblica riporterà solo i nomi cifrati e la chiave di decodifica sarà nota esclusivamente a tre persone: il coordinatore di progetto, la segretaria di progetto e la presidente dell’Associazione 2HE, capofila organizzativo.

Giunti alla fase di erogazione del servizio di psicoterapia a domicilio, il nome in chiaro della famiglia-utente verrà comunicato esclusivamente allo psicoterapeuta cui verrà affidato l’incarico, che garantirà la riservatezza del rapporto secondo i vincoli del codice deontologico proprio della professione.

Alle famiglie beneficiarie del servizio non è fatto obbligo di segretezza e potranno a propria discrezione decidere se e a quali condizioni comunicare la propria partecipazione al progetto “Resilienza a domicilio”. In qualsiasi caso, gli organizzatori utilizzeranno sempre il nome cifrato in ogni in fase del progetto.

L’associazione 2HE tratterà i dati personali nel rispetto del Regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016 (Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati) nonché ai sensi del D. Lgs. 196/2003 (Codice in materia di protezione dei dati personali).

  1. GRADUATORIA: CRITERI DI COMPOSIZIONE

Tra le candidature valide pervenute entro la data sopraindicata, verranno individuate 10 famiglie cui verrà proposto di effettuare un percorso gratuito di 7 incontri di psicoterapia da tenersi presso il proprio domicilio, attraverso l’invio di uno psicoterapeuta scelto e formato secondo quanto previsto nel “Bando di selezione per Psicoterapeuti” dello stesso progetto “Resilienza a domicilio”.

Le  famiglie destinatarie dell’intervento domiciliare verranno identificate con un meccanismo di calcolo basato su quattro fattori:
– Diversificazione degli stadi della malattia;
– Valore ISEE 2018;
– Presenza di figli minorenni nel nucleo familiare;
– Premialità geografica per i comuni partner del progetto.

Si riporta nel punto successivo del bando la descrizione analitica del processo.

  1. GRADUATORIA: SISTEMA DI CALCOLO E DETERMINAZIONE

Al fine di rivolgere l’intervento in maniera trasversale ai vari stadi della malattia, le candidature valide verranno suddivise in quattro gruppi corrispondenti ai quattro stadi di disabilità descritti nella “Tabella – Valutazione del grado di disabilità nelle malattie neurologiche ad interessamento neuromuscolare” contenuta a p. 14 del documento “Percorso Assistenziale Multidisciplinare per Pazienti affetti da SLA” realizzato dalla CONSULTA MINISTERIALE SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI (D.M. 07.02.2009) e disponibile su http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_minpag_637_documenti_documento_0_fileAllegatoDoc.pdf
e qui di seguito riportati:

  1. DEAMBULAZIONE Autonoma ma rallentata e faticosa; VESTIZIONE Autonoma e completa, ma imprecisa e difficoltosa; SCRITTURA Rallentata e/o imprecisa ma comprensibile; PAROLA Dislalia occasionale, linguaggio comprensibile; ALIMENTAZIONE Disfagia occasionale o sporadica; RESPIRAZIONE Dispnea in attività fisiche moderate; FUNZIONI SFINTERICHE Moderata ritenzione o urgenza alla minzione o defecazione, o rara incontinenza urinaria.
  2. DEAMBULAZIONE Rallentata e con necessità di appoggio di sicurezza; VESTIZIONE Non sempre autonoma e con necessità di assistenza occasionale; SCRITTURA Rallentata e imprecisa, talora difficilmente comprensibile; PAROLA Dislalia sub-continua, linguaggio talora difficilmente comprensibile; ALIMENTAZIONE Disfagia con necessità di modificazioni della consistenza della dieta; RESPIRAZIONE Dispnea in attività fisiche minimali (necessita di assistenza ventilatoria intermittente e/o notturna); FUNZIONI SFINTERICHE Frequente incontinenza urinaria e/o fecale.
  3. DEAMBULAZIONE Perdita subcompleta della capacità di camminare autonomamente; VESTIZIONE Necessità di assistenza subcontinua; SCRITTURA Perdita della capacità di scrivere a mano; PAROLA Dislalia continua con linguaggio incomprensibile; ALIMENTAZIONE Necessità di nutrizione enterale con gastrostomia; RESPIRAZIONE Dispnea a riposo (necessita di assistenza ventilatoria intermittente e/o notturna); FUNZIONI SFINTERICHE Cateterizzazione urinaria pressoché costante.
  4. DEAMBULAZIONE Perdita completa della capacità di camminare; VESTIZIONE Dipendenza totale; SCRITTURA Perdita della capacità di scrivere su tastiera; PAROLA Perdita della verbalizzazione; ALIMENTAZIONE Nutrizione esclusivamente enterale o parenterale; RESPIRAZIONE Dipendenza assoluta dal respiratore; FUNZIONI SFINTERICHE Perdita delle funzioni vescicale e/o intestinale.

Per ogni stadio (A, B, C, D), verrà generata una sub-graduatoria con i parametri descritti infra; all’interno di ciascuna sub graduatoria, verranno poi individuate le dieci famiglie secondo la seguente ripartizione:
– 2 famiglia afferente allo Stadio A;
– 3 famiglie afferenti allo Stadio B;
– 3 famiglie afferenti allo Stadio C;
– 2 famiglie afferenti allo Stadio D.

In caso di rinuncia o interruzione da parte di un avente diritto, verrà convocato il nominativo successivo all’interno della stessa sub graduatoria. In caso di esaurimento della lista, verrà convocato il primo dei non nominati all’interno di un’altra sub-graduatoria, scelta a discrezione degli organizzatori.

In caso di interruzione del percorso da parte dell’avente diritto, al subentrante verrà proposto un numero di incontri di psicoterapia pari a quelli non effettuati dall’utente precedente.

Per ogni stadio (A, B, C, D), verrà generata una sub-graduatoria i cui punti sono calcolati sommando i seguenti tre parametri:

  1. “Parametro ISEE” basato sulla dichiarazione ISEE 2018, come segue:
    Fino a € 5.000,00: punti 8
    Da € 5.000,01 a € 10.000: punti 6
    Da € 10.000,01 a € 15.000,00: punti 4
    Da € 15.000,01 in su: punti 2
  2. “Figli minorenni”. Ai nuclei familiari con figli minorenni (indipendentemente dal numero) verranno assegnati 2,25 punti.
  3. “Parametro geografico”. Verranno assegnati 0,8 punti alle famiglie residenti in uno dei comuni salentini che, in maniera diretta o tramite appartenenza all’Ambito Territoriale Sociale di Martano, siano partner del progetto “Resilienza a Domicilio”, vale a dire esclusivamente residenti nei comuni di: Calimera, Caprarica di Lecce, Carpignano Salentino, Castri di Lecce, Martano, Martignano, Melendugno, San Cesario di Lecce, Sternatia, Vernole e Zollino.

In caso di punteggio ex-aequo, verrà preferito il nucleo familiare con ISEE più basso.

La somma aritmetica dei parametri 1, 2 e 3 genererà la graduatoria definitiva che verrà resa pubblica tra il 20 e il 24 novembre 2019 sul sito web www.ioposso.eu/resilienza e sugli altri canali comunicativi del progetto, secondo la cifratura dei nomi descritta al punto 2.

  1. IL SERVIZIO DI PSICOTERAPIA A DOMICILIO

Il percorso di psicoterapia domiciliare non potrà iniziare prima del mese di dicembre 2019 e non potrà terminare oltre il mese di giugno 2020. La data del primo incontro viene stabilita dalla famiglia e dallo psicoterapeuta con la mediazione organizzativa della segreteria di progetto. Le date e gli orari dei successivi incontri vengono stabiliti di comune accordo tra gli utenti e il terapeuta, che ha il compito di informare la segreteria. La frequenza degli incontri sarà stabilita di comune accordo tra la famiglia e il terapeuta.

La scelta del professionista incaricato non compete agli utenti, ma verrà fatta dagli organizzatori all’interno della short-list dei partecipanti al corso di formazione sulla SLA realizzato nella fase precedente dello stesso progetto. Nel caso in cui gli utenti non trovino adeguato sostegno nel professionista inviato, resta loro diritto chiedere agli organizzatori l’invio di un sostituto, per effettuare il numero di incontri restanti del percorso.

Ogni famiglia potrà chiedere di indirizzare il percorso terapeutico alla persona con SLA o, in alternativa, ad un parente caregiver. Nel caso di indecisione, il confronto con il terapeuta durante il primo incontro servirà come supporto alla scelta più opportuna.

La durata di un colloquio individuale è stimata in 50 minuti. La durata di un colloquio di coppia o famiglia è stimata in 90 minuti. Tale durata è puramente indicativa e può subire delle variazioni su valutazione del terapeuta in base allo status psicofisico del paziente o ad altre necessità inderogabili.

Nel rispetto della privacy degli utenti, il contenuto di quanto emerge negli incontri è coperto dal segreto professionale. L’eventuale presenza di figure di mediazione comunicativa o di cura, sarà regolata dallo psicoterapeuta in base a quanto appreso nel corso di formazione.

Il compenso dei professionisti per il percorso di 7 incontri è coperto attraverso i fondi del progetto “Resilienza a domicilio” e agli utenti non verrà chiesto nessun contributo economico, in alcuna forma.

Terminato il percorso previsto dal progetto, nulla è dovuto dall’organizzazione e dai professionisti agli utenti; che, in caso di bisogno, potranno ricercare ulteriori sostegni secondo le modalità del mercato delle libere professioni o attraverso il servizio pubblico.

  1. DOVERI DEGLI UTENTI

Ai fini della documentazione di progetto, ad ogni utente verrà chiesto ad ogni incontro di apporre una firma su un apposito foglio di registro.

La famiglia ospitante inoltre avrà cura di:

  • seguire le indicazioni del terapeuta rispetto alle modalità di comunicazione (quale numero chiamare, in quali orari, con che vincoli, ecc.);
  • gestire le attività familiari e di assistenza in maniera tale da non arrecare disturbo al sereno svolgimento del percorso terapeutico;
  • comunicare tempestivamente al terapeuta l’indisposizione al colloquio in caso di imprevisti, programmandone al più presto un nuovo.

La reiterazione di negligenze da parte degli utenti sarà interpretata come manifestazione di demotivazione da parte degli organizzatori, che si riservano in tal caso di interrompere il percorso e di individuare un subentrante, cui verrà proposto un numero di incontri di psicoterapia pari a quelli non effettuati dall’utente precedente.

  1. DOCUMENTAZIONE DEL PERCORSO

Il progetto “Resilienza a domicilio” si propone di restituire alla Regione Puglia dati importanti sui bisogni dei pazienti affetti da SLA; dati che possano essere utili ai decisori per istituire servizi sempre più in linea con le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.

Il progetto, proprio perché finanziato con fondi pubblici, deve garantire la trasparenza del loro impiego documentando le attività svolte.

Il progetto si pone nel solco della cosiddetta “Medicina narrativa”, secondo la quale la ricerca di uno stato di maggior benessere psicofisico del paziente si raggiunge dando voce e narrazione al suo punto di vista sulla malattia e sul percorso di cura.

Per i motivi sopracitati, gli utenti del servizio verranno invitati a “lasciare traccia”  del percorso, sempre in maniera libera e rispettosa dei confini della propria privacy, attraverso diversi strumenti, quali, a titolo esemplificativo:

– questionari di gradimento del servizio;
– interviste (scritte o in altro formato);
– interventi sul “blog resiliente”, attività cardine della comunicazione di progetto.

  1. RIFERIMENTI ORGANIZZATIVI

Per qualsiasi altra informazione è possibile contattare l’Associazione 2HE:
– via mail, all’indirizzo info@ioposso.eu
– per telefono, ai numeri 3661810331 (segreteria) oppure 3490063946 (coordinamento).